A ONG – Instituto Holofotes

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“Um dia eu sonhei em ser exemplo de dedicação, de força, de pessoa que batalhou e lutou contra a própria realidade financeira, psicológica e contra todas as circunstancias que não me eram favoráveis, para realizar um sonho que tinha desde a infância. Eu queria ter notoriedade publica, para ter uma voz ativa e ser referência de práticas do bem nessa terra. Mas mal sabia eu, que o destino me reservava muito mais do que isso.”Janaína Barcelos. – Miss MG

Desde que se tornou Miss, Janaína passou a receber contato de pessoas de todo o Brasil agradecendo a divulgação da Retinose Pigmentar e pedindo para que ela levantasse a bandeira em prol da qualidade de vida dos portadores. A mineira decidiu então que podia fazer mais.

Nascia assim, em 2013 o Instituto Holofotes que tem entre seus objetivos, divulgar a Retinose Pigmentar e a importância do diagnóstico precoce. Além, de buscar investimentos em pesquisas para desenvolvimento de tratamentos que melhorem a qualidade de vida dos portadores da doença.

Visão

Trabalho sério, ético e responsável,  que visa o respeito a integridade e a moral.  Criando o cadastro nacional dos portadores de RP com o objetivo de quantificar os portadores da doença no país, no o intuito de mostrar que somos muitos eliminando a displicência do governo e colaborar  com o Poder Público na elaboração e execução de ações, projetos ou programas direcionados aos portadores de retinose.

Valores

Ética, responsabilidade, transparência, respeito as diferenças, integridade, comprometimento, autonomia, solidariedade e amor ao próximo.

Parceiros

logo rf 2logo     LOGMUL_cores_jpg  Brasas

Missão

Ser uma associação representativa dos portadores de retinose pigmentar; divulgar nacionalmente, por todos os meios de comunicação, o grupo de doenças que causam a perda progressiva da visão, informando sobre os sintomas, diagnóstico e tratamentos disponíveis, buscando investimentos em pesquisas e estudos científicos com vistas ao desenvolvimento de medicamentos e tratamentos que contribuam para melhorar a qualidade de vida dos portadores de retinose.